Мальчик из волшебной коробки

1.

Как понять этот мир? Он такой не уютный, огромный, шумный, очень пугающий.

Я боюсь.

Я закрылся. У меня есть волшебная коробка. В ней не так страшно. 

Нет, страшно бывает все равно. Но без коробки намного страшнее.

Меня зовут Егор,мне три года и у меня аутизм.

Какое глупое слово,правда? Я нормальный! Нормальный я! Просто немного другой. Подумаешь. Я не могу разговаривать, я не понимаю что от меня хотят, я кричу и говорят, что странно себя веду. 

Ну может и странно. Только мне так спокойнее. 

Я люблю рисовать, поезда и мультики. 

Люблю маму и папу, братьев и мохнатое животное, говорят это собака. Я пускаю их в свою коробку, правда не всегда. Да и вообще пускать их я начал совсем недавно, раньше было страшно. 

А теперь вроде привык. Они меня любят, такого как они говорят необычного.

У меня свои правила и свой порядок, я не люблю когда кто то нарушает мои правила. Могу обидеться и заплакать или швырнуть то, что попало под руку. Но это не значит,что я специально мотаю нервы, я просто не умею по другому.

Наверно так бы рассказал о себе мой сын. Его действительно зовут Егор, ему три года, у Егора РАС.

Мальчик из волшебной коробки,самое подходящее, что можно придумать в этой ситуации.

Понять и принять диагноз совсем не просто. Осознавать,что твой ребенок не такой и имеет инвалидность достаточно тяжело. 

Но важно принять и научиться с этим жить. Волшебной таблетки не существует. Аутизм это на всю жизнь.

Егор мой третий сын. Хотели девочку, правда не расстроились. Мальчик,так мальчик.

Экс на 37 недели. Вес 3020,рост 49. Закричал не сразу, поэтому получил 6/7 баллов по апгар.

В роддоме одели шину шанса. И уже с роддома начались наши приключения в борьбе за восстановления сына...

Если бы я знала, что нас ждёт...

Хотя наверно,о таком лучше не знать? К этому невозможно быть готовым, такой диагноз нельзя предвидеть. Это не покажет ни одно УЗИ.

Я ждала здорового мальчишку.

Конечно мы узнали о диагнозе не сразу.

Но физически и психически Егор отставал сразу.

Я в два месяца, подумала,что он не слышит. У ребенка не было реакции на голос или звук.

Сурдолог уверила меня, что я придумала. И все в порядке. Просто он маленький.

Знала бы я тогда, во что это обернется.

Егор родился в сером дождливом октябре 2017 года.

Такой долгожданный и любимый мальчик. 

Много спал, плохо ел. На молочную смесь аллергия, пришлось кормить соевой. 

Но тогда меня ничего не пугало и не настораживало. Ну отставал, страшного и критичного не видела тогда ничего. Хотя странности были. 

Я поняла это намного позже, когда нам озвучили диагноз. Он стимил уже до года и смотрел один и тот же мультик с 4 месяцев. Дети этого возраста не могут смотреть мультики по часу. Максимум две минуты. 

Но я вместо того, чтоб подумать что это странно, думала что у меня уникально удобный ребенок. 

Он смешно ползал по пластунски по всему дому.

Не сидел,не ползал к году, кое как вставал у опоры. В первый год у нас постоянно был массаж, мануальная терапия, физио лечение. Потом уколы ноотропов, и препараты. Снова массажи, физио, стационары. 

А потом был классический откат. На фоне гиперстимуляции головного мозга. Ребенок который начинал самостоятельно ходить, перестал это делать. Перестал реагировать на братьев, родителей. Перестал реагировать на речь, на имя, хотя и так с этим были сложности. Перестал играть хоть каким либо способом. Он кричал сутками. Не кричал, только когда спал. И ночами спал плохо,все время ныл во сне. Каждые 30 минут. Я в тот период вообще не помню себя. Я была на грани. 

Я сама его повела к психиатру.

Прием, диагностика, диагноз.

Ранний детский аутизм. Приговор?

Что я чувствовала? Страх. Страх не справиться, страх за то, как примут диагноз остальные, страх за будущее ребенка.

Гнев и чувство вины. Почему? За что? Почему это происходит с нами? И куча других глупых вопросов,на которых не было ответа.

Отрицание и поиск другого диагноза тоже был. 

А потом пришла ответственность. Понимание,что если не я, то больше не кому. Понимания того, что некогда ныть и надо учить ребенка жить в обществе, жить самостоятельно и вообще учить всему. Долго, упорно и нудно. 

Честно тяжело писать, о том периоде в нашей жизни. 

И из-за того что было страшно, и из-за того что в этот период я потеряла себя обсалютно. Мне было все равно что одевать, что кушать, мне было все равно на свое состояние и внешность. Я запустила себя так, что заработала себе сахарный диабет. 

Старшие дети росли как трава в поле. Муж тоже..

Потом была война с бюрократией, за получение инвалидности. Это прям отдельная история.

В себя я пришла меньше года назад. 

Сразу дышать легче стало. 

2.

На сегодняшний день мне страшнее намного. У меня серьезно болеет муж. И я реально боюсь остаться одна. Одна с тремя детьми и аутизмом Егора. 

И это не тот страх,что кому я нужна? 

А тот страх,как я без родного и близкого человека.?! 

Это дикий страх,я не могу объяснить. Так получилось,что в жизни из родных и близких у меня муж, бабушка,подруга и брат.

Больше никого. Точнее не так, у меня есть родители...

Но им глубоко все равно на меня, и тем более на Егора.  В общем то это уже не так уж важно. У меня нет обиды. И на то есть своя причина...

Я живу сегодня. Сегодня у меня так. Завтра может быть по другому. 

Егор по сути только моя головная боль.

Я живу его проблемами, и это усложняет мою жизнь и жизнь моих старших сыновей. Я не могу уделять старшим много внимания, и это меня удручает. Честно. Я надеюсь они меня потом поймут и простят. Но я могу в этом ошибаться.

Егор:

Откуда взялась моя коробка я не знаю. И честно не понимаю причин, почему я не такой как мама или папа,как братья в конце концов.

Чужие,смотря на меня думают что я странный. И коробка мешает мне. 

Но нет, это не так. Она моя защита. 

Да мне сложно из за моей коробки. Но рядом мама. 

Она учит меня с ней жить. Так чтоб коробка не мешала.

Это сложно,чтоб не мешала. Но мама упертая.  Она решила научить.

Я ей верю. Наверно у нее получится. 

Она самая самая. Но я не могу ей об этом сказать. И спасибо сказать не могу. И даже просто позвать МАМА для меня неимоверно сложно.

Я научился просить об необходимом жестами и знаками. Я чувствую жажду,голод и боль. Но сказать вслух не могу. Мама только догадывается. 

Она каким то способом меня чувствует. Это волшебно правда...

За три года я многое понимаю, но не хочу этого показывать.

Ведь знать, не значит применять. Зачем показывать людям лишнее? Им конечно не понять. Но мне все равно. Пусть у меня свой мир, отличный от реального. Зато моим интересам никто и ничто не мешает. 

Но недавно стало происходить странное..

Мне пришлось начать приоткрывать коробку. Мама говорит это лекарство, наверно так и есть. Мама что то даёт противное до тошноты...

Но в голове вдруг стало тише. Настолько тише,что я стал иногда слышать, что мне что то говорят. 

Я попробовал говорить сам, но мне не нравится это. Это не приятно. Поэтому я в очередной раз устроил истерику, потому что хочу пить. А мама заставляет меня просить.

Не могу я просить. Не могу. Не хочу. Но мне приходится. Удивил маму одев штаны сам. Мама в шоке, даже без разговоров повела меня гулять. Интересно...

Ещё я плохо сплю, но не могу объяснить почему, и как мне помочь. А мама надеется на какое-то лечение.