Я не робот!

Вступление. Давайте познакомимся!

Меня зовут Мария, такое вот простое имя. Наверное, оно в том или ином варианте есть в каждой стране мира. Сейчас, когда я пишу эту книгу, мне 35 лет. Десять лет назад моему сыну поставили диагноз ранний детский аутизм, а следом за ним у меня диагностировали синдром Аспергера (по новой 11й международной классификации болезней - это тоже одна из разновидностей аутизма). Возможно, если бы не это обстоятельство, я всю жизнь жила бы с убеждением, что я одна нормальная (так как живу по правилам), а люди вокруг странные (потому что постоянно их нарушают).

Вопреки стереотипам, далеко не все аутисты необучаемые, как далеко и не все гении. Аутизм - это вообще не про интеллект. Это про особенности развития социально-эмоциональной сферы. Всё остальное - сопутствующее, так же как перелом ноги не отменяет возможности заболеть простудой. Аутизм - это особенность развития мозга, особенность восприятия и переработки информации, а также особенность коммуникации и взаимодействия с другими.

При этом речь не о ХОЧУ / НЕ ХОЧУ, а о МОГУ / НЕ МОГУ. Причем это может быть НЕ МОГУ, даже если в теории понимаю, как оно должно быть. И тут мы приходим к тому, почему в последнее время стали часто диагностировать аутизм у взрослых “в лёгкой форме”. Это связано не только с увеличением информированности об аутизме, но и с тем, что выявляется больше случаев маскировки аутизма. То есть человек привыкает с детства скрывать свои симптомы, чтобы не отличаться от окружающих и ему не “прилетало” за это. Если у него хватает способностей скрывать свои особенности, то его просто считают странным, чудным, со специфическим юмором и так далее. Но и полная маскировка не означает, что все будет хорошо на протяжении всей жизни. У таких людей повышен уровень стресса, тревожности, а соответственно и появления психических расстройств.

Наверняка обо мне тоже так думают большинство моих знакомых - она странная. Узнать наверняка не представляется возможным. Когда я задавала прямые вопросы (в первое время после того как узнала об аутизме), то мне говорили что-то вроде “тебе кажется” или просто отводили глаза. Со временем я успокоилась и махнула на них рукой. Сейчас я близко общаюсь только с теми, кто полностью принимает меня, и с кем мне комфортно. Иногда даже полное принятие не означает комфорт, к сожалению.

Моя семья, к счастью, принимает и поддерживает меня. Они напоминают мне принимать вовремя лекарства, когда это нужно (потому что я забываю). Напоминают о приемах пищи (потому что я с легкостью забываю позавтракать, а иногда и пообедать - у меня спокойно может случиться завтрак в 5 часов вечера). Мне помогают подобрать одежду, если я раньше не носила её в таком сочетании. Напоминают об отдыхе, если по моему голосу слышно, что я уже на грани срыва. И я очень благодарна им за это!

Когда мы ещё только встречались с моим будущим мужем, я помню, что отправила ему книгу про аутизм у женщин с категорическим требованием прочитать её, а иначе не выйду за него замуж. Книга так и осталась непрочитанной, но мы вместе уже много лет, а принять мои особенности он смог и так. Хотя не обходилось и без недопониманий. Но в какой семье их нет в первые годы брака? Вопрос не требует ответа.

Так получилось, что за свою относительно недолгую жизнь я успела пожить в четырёх странах - Польша, Украина, Россия и Испания. О каждой из них у меня есть свои сладкие и горькие воспоминания. Я жила как в столице, так и в деревне. Училась в разных школах и в разных странах, получала высшее образование в России и в Испании. И везде я сталкивалась с тем, что мой аутизм давал о себе знать, а я не понимала, в чём дело. Уже только в Испании, куда я приехала 8 лет назад, я могла учиться с опорой на методики для аутистов и просить о помощи психологов. Раньше всё это было для меня недоступно. Также я сталкивалась с непониманием и дискриминацией на работе. Это очень неприятно и повергает в уныние и нервные срывы.

Некоторые думают, что люди с аутизмом бесчувственные. Но это далеко не так. Мы чувствуем и во многих случаях в разы сильнее, чем люди без аутизма - это еще одна из особенностей развития нашей нервной системы. Поэтому не стоит недооценивать наши чувства или думать, что “ничего страшного”, если нас проигнорировать. Это для игнорирующего ничего страшного, может быть. А для нас это очень страшно. И больно. Гораздо больнее, чем для “обычных” людей. Просто очень часто мы не можем описать свои чувства и поэтому молчим.

Какой вывод я сделала для себя? Об аутизме стоит говорить, чтобы облегчить жизнь человеку и его семье. Тогда им будут доступны многие виды помощи, о которых они не могли бы и мечтать, если бы аутизм замалчивался. Поэтому я пишу об этом. Я хочу, чтобы мои дети поняли меня, когда вырастут и смогут прочитать эту книгу.

Вот так меня видит ИИ, я считаю похоже.

Жду ваше мнение о прочитанном в комментариях, дорогие читатели, для меня это важно!

Дорогие читатели! Если Вам понравилась глава - поставьте, пожалуйста оценку звездочками. Добавьте книгу в библиотеку и подпишитесь на меня, чтобы получать уведомления о выходе новых глав книги. Понравилась книга - поставьте звездочку рядом с кнопкой добавления в библиотеку (на странице обложки книги). Спасибо огромное, что читаете меня!

Глава 1. Обычное детство обычного ребенка. Невидимый аутизм.

Глава 1. Обычное детство обычного ребенка. Невидимый аутизм.

Я родилась в обычной семье - папа, мама. Папа работал, мама с моим рождением на несколько лет стала домохозяйкой. В выходные мы с родителями ходили гулять в лес недалеко от дома. Я спала в коляске, а родители собирали ягоды и играли в бадминтон.

В полтора года я уже говорила простыми предложениями и играла в пластмассовые буквы, в 2 года я знала их наизусть, а в три - складывала по образцу из букваря предложения из букв и пробовала читать. До сих пор помню текст, который я прочитала про себя сразу, я язык не слушался: “Лес. Около леса река. В лесу сосны и ели.” А я читала вслух “ЛЭ-ЕС” и мама меня поправляла. Но мне все равно нравилось произносить ЛЭ-ЕС, как будто это какое-то волшебное слово, большое и таинственное, а не просто обычный лес.

Мама учила меня строить домик из кубиков и огород вокруг него. И я кайфовала, раскладывая вокруг домика грядки ровными рядочками из разных пластиковых цветочков (многочисленные подставки под свечки на тортик, которые у нас имелись в изобилии), шляпки от желудей, каштаны вместо картошки и т.п. - все ровными рядочками и квадратиками с цифрами для счета. Строила ограду вокруг огородика из счетных палочек и искренне не понимала, почему они падают (а палочки были закругленные на концах) - тогда я стала делать палочками разметку по “земле” (по полу).

Папа в 3 годика познакомил меня с инструментами - легким маленьким молоточком, маленькой пилой для отпиливания маленьких веточек (мы жили в одноэтажном доме и печь отапливалась дровами), я скребла молодую картошку своим алюминиевым ножичком из детской посудки.

Когда наступало время цветения тюльпанов, мой дядя рано утром собирал хорошие и увозил на продажу, а те, что раскрыли головки, мы собирали в ведро эти головки и выбрасывали в речку, что текла прямо за нашим огородом - и река превращалась в пламенный ковер - это одно из ярких воспоминаний моего детства. А еще шелковица под окном большой комнаты, где жили родители, и ландыши под моим окном. С тех пор я люблю ландыши - они олицетворение моего детства и беззаботности.

Мама решила, что она хочет выйти на работу и отвела меня в детский сад. Но я явно была против такой идеи. Единственное, что мне там понравилось, это шкафчик с рисунком вишенок. Во время беседы мамы с воспитателем я внимательно слушала и запоминала “свои права и обязанности”.

И вот прихожу я на следующий день, а мне не достается стульчика на завтрак, а только черная скамеечка. Я смолчала, но записала это в минусы садика, хотя жаловаться не стала.

Потом у нас была прогулка, на которой мне стали обсыпать голову песком, а воспитателю не было никакого дела. Так я поняла, что защищать в этом мире меня некому и взяла все в свои руки. Нет, я не дралась, но со следующей прогулки я гуляла исключительно между кустов, там где были дорожки, разделяющие разные площадки. И кстати за все время моего пребывания в садике ни один воспитатель не спросил, а почему собственно ребенок гуляет один. И моя воспитатель меня не искала. Я ходила по дорожкам маршевым шагом или наоборот прижав руки по швам, сочиняла песни в своей голове - и время проходило незаметно. Когда звали возвращаться - я возвращалась, все были довольны: воспитателю я не доставляла проблем, меня не обсыпали песком, никто меня не замечал.

Через несколько дней у нас было рисование. Сейчас я понимаю, что это была развивающая методика, а тогда я восприняла все с детской непосредственностью. Воспитатель говорит: коврик нашего Мишки съела моль и нужен новый коврик. Устроим конкурс, кто нарисует самый лучший коврик, тот и победит. Нам ставят на стол баночки с водой, краски и рулончики с туалетной бумагой. А кисточек нет. Воспитатель говорит рисовать пальчиками. Я прошу дать мне кисточку, потому что помню, что мама мне строго настрого запретила лезть в краски руками.

- У нас нет кисточек, - отвечает воспитатель.

- Моя мама приносила кисточки, когда привела меня в садик и отдала их вам. Где моя кисточка для рисования? Моя мама мне не разрешает пачкать руки красками, - настаиваю я.

- У нас все кисточки клеем испачканы, - стоит на своем воспитатель.

- Меня только привели в садик и я еще не клеила, мои кисточки чистые. Дайте мне мои кисточки, - отвечаю я.

Кисточки мне так и не дали. Дети за столом со мной шептали мне “Давай рисуй, она разозлится” и так далее. Но я пошла на принцип (и это в 3 года!) и ничего не нарисовала. Когда воспитательница подошла собрать работы, она увидела чистый листок и громким голосом привлекла внимание всех:

- А Маша ничего не нарисовала, но мы все равно повесим ее листок на выставку, пусть все видят, как она не любит нашего мишку, которого мы все любим.

И тут мне стало очень обидно и я спокойным голосом произнесла:

- Зато мой коврик чистый, белый и пушистый, а у всех у них грязные.

Воспитатель ничего не смогла возразить, но с тех пор она меня невзлюбила.

Через полтора месяца разных неприятных историй в садике я решила сбежать в тихий час. Встала, оделась, вышла за ворота - никто даже не заметил. И пошла 2 километра до дома. К счастью, именно в этот день моя мама закончила работу пораньше и шла забрать меня из садика и увидела меня на очередном светофоре до дома. Она развернула меня и мы пошли к садику. Оказывается раньше моя мама тоже работала в детском саду. Поэтому она знала, как разговаривать с ними. Но до этого она выспросила у меня обо всем, о чем я до этого молчала и говорила, что в садике все хорошо.

И вот мы пришли в садик, мама сказала мне спрятаться в шкафчик с одеждой и не выглядывать, а сама пошла в группу - забрать меня. И тут у воспитателя и нянечки начался кошмар - ребенок пропал пока они сидели в другой группе с другими воспитателями и нянечками. А время - начало 90-х в бывшем СССР, когда на улицах стреляли и вообще жить было небезопасно. Мама вывалила на воспитателя все мои жалобы, сказала, что забирает мои документы из сада, потребовала вернуть все канцтовары, а потом вывела меня из шкафчика, уже после того как сказала воспитателю, где она меня нашла на полпути к дому. Больше в садик мама меня не водила, как и моих сестер. И тем не менее социализация у нас троих прошла нормально, даже несмотря на мой синдром Аспергера, о котором родители тогда ничего не знали, да и знать не могли, его тогда только признали болезнью.